Über Identität in schwerer Krankheit und den Fehlschluss vom kranken Körper auf die Persönlichkeit

22. Okt. 2026 · @Christina Petsch

Lesezeit ca. 15 Minuten

Seit vier Jahren lebe ich mit schwerem ME/CFS, fast ausschließlich im Bett. Von außen sieht man ein Leben voller Verluste. Was man nicht sieht: dass der Mensch darin nicht kleiner geworden ist. Ein Essay über Identität, den falschen Blick und das, was unter Druck entsteht.

Vor einiger Zeit schrieb mir eine Bekannte unter einen meiner Instagram-Beiträge:

Meine Güte, was hast Du für Prüfungen hinter Dir! Und wie Du sie meisterst, mit soviel Güte und Geduld – und dabei noch so kraftvolle Worte findest.

Ich las diese Zeilen und begann zu weinen. Es dauerte eine Weile, bis ich verstand, warum. Es war nicht allein Rührung. Es war die seltene Erfahrung, gesehen zu werden, genauer: richtig gesehen zu werden. In einem Leben, das von außen fast nur noch als Mangel wahrgenommen wird. Aus der Frage nach diesem Warum ist der folgende Text entstanden.

Ein früherer Partner nannte meine Gedankenwelt einst einen Gedankenpalast. Meine Fantasie, mein vernetztes Denken, meine Kreativität kamen ihm so weitläufig vor, als bewegte ich mich durch ein Gebäude mit unzähligen Räumen, von denen jeder in einen weiteren führte.

Damals war ich gesund.

Heute, vier Jahre nach Beginn einer schweren ME/CFS-Erkrankung, reicht dieses Bild nicht mehr aus. Ich habe anbauen müssen: Flügel um Flügel, weitere Paläste, Gärten, die sich immer weiter ausdehnen. Der ganze Kosmos um dieses Gebäude ist gewachsen.

Das klingt paradox und es soll auch irritieren. Denn von außen betrachtet ist mein Leben vor allem eines: ein Defizit. Um diesen Blick geht es hier. Um einen Blick, der die Krankheit nicht im Körper belässt, sondern sie auf den ganzen Menschen überträgt, auf seine Persönlichkeit, auf seine Identität.

Die gemeinsame Grenze

Es gibt einen Bereich, in dem sich mein Blick und der Blick der anderen decken: die Grenzen des Körpers. Da gibt es nichts zu beschönigen. Ich weiß, ich spüre, ich erlebe täglich, was die Krankheit mir genommen hat. Hinausgehen, spazieren, sich verabreden, essen gehen, reisen. Einen Beruf ausüben. Sich kreativ ausdrücken. Mit alldem ist ein großer Teil dessen verschwunden, was man Lebensqualität nennt. Das sehe ich und das sehen die anderen.

Diese Erfahrung teile ich nicht nur mit Menschen, die an ME/CFS erkrankt sind. Sie gilt für viele, die durch eine schwere Krankheit oder einen Unfall aus einem gewöhnlichen, gesunden Leben gerissen wurden. Sie alle kennen den Moment, in dem sich von außen allmählich eine Kluft auftut, die sie selbst so nie empfunden haben.

Was man sich vorstellt

Dass ich das Haus nicht mehr verlassen kann, sieht jeder. Vielleicht malen sich die Leute dann aus, dass drinnen noch ein kleines, stilles Leben stattfindet. So, wie man es vom Ende einer Grippe kennt: Zur Arbeit geht man noch nicht, aber im Jogginganzug räumt man schon die Spülmaschine aus, kocht etwas, wischt über die Arbeitsplatte. Vielleicht malt man ein wenig, bastelt, blättert in Modemagazinen. Jene unsichtbare häusliche Betriebsamkeit, die auch Kranken gewöhnlich bleibt.

Mit schwerem ME/CFS bleibt sie nicht.

Wer weiterdenkt, landet bei den sogenannten ruhigen Beschäftigungen. Bei jemandem, der im Bett liegt und Serien schaut, Musik oder ein Hörbuch hört, meditiert, liest. Bei dem, was Gesunde Entspannung nennen.

Auch das ist mir nicht mehr möglich, denn schon das löst Symptome aus.

Ich habe einmal versucht zu malen. Die vielen Farben, jede von ihnen eine Entscheidung: welche, welcher Stift, wohin. Das Wechseln der Stifte, das Zusammenspiel von Hand und Auge, die Konzentration, das Halten von Arm und Kopf. Und darunter ein Körper, dem es ohnehin an allem fehlt, an Sauerstoff, an Energie, im Gehirn und überhaupt. Nach wenigen Minuten kam der Crash. Eine solche Überlastungsreaktion durch multiple Überreizung kann Tage bis Wochen dauern.

All das bleibt der Außenwelt verborgen. Doch schon hier beginnt die Kluft.

Der Fehlschluss

Ja, mein Körper begrenzt mich. Möglichkeiten sind weggefallen, Lebensqualität ist verloren gegangen. Auch Träume, Ziele und Wünsche haben sich verschoben: Ein großer Wunsch hieße heute, aufstehen zu dürfen und den Wind auf der Haut zu spüren. Das sind reale, harte Einschränkungen. Und doch gibt es im Inneren etwas, das sich allen gängigen Annahmen widersetzt.

Diese Annahmen lauten: Wer im Außen so eingeschränkt lebt, muss auch innerlich instabil werden. Er wird kleiner. Er verkümmert.

Das Gegenteil ist der Fall.

Was niemand sieht, ist die Kraft, die es kostet, mit einer so schweren, so radikal begrenzenden Krankheit weiterzuleben. Die Willensstärke, das Bewusstsein, die Achtsamkeit, mit der jeder einzelne Tag gestaltet werden muss. Das gilt für uns alle, die so leben. Es ist keine Leere, die sich da ausbreitet. Es ist innere Entwicklung, Tag für Tag.

Mein Bewusstsein ist dasselbe wie mit zwei, mit zehn, mit zwanzig, mit 32 und mit 38 Jahren. Es ist da, in voller Lebendigkeit, und es wächst weiter: mit jeder Erfahrung, mit jedem körperlichen Kampf, den ich überlebt habe, mit jeder dunkelsten Phase, auf die wieder etwas Licht folgte. Wenn die Wege nach draußen versperrt sind, wächst das Leben eben nach innen und wird dort größer und tiefer.

Deshalb passt der Blick von außen so selten zu dem, was sich in mir abspielt.

Alltag ist nicht Identität

Natürlich ist die Krankheit Teil meines Alltags. ME/CFS bestimmt zusammen mit MCAS und einer daraus entstandenen Herzinsuffizienz jede kognitive, emotionale und körperliche Aktivität, jede Bewegung. Die Symptome sind immer da, ebenso die PEM, die Post-Exertional Malaise: jene Verschlechterung nach Belastung, die es in dieser Form nur bei ME/CFS gibt. Sie macht die Krankheit zu einer der schwersten, die wir kennen. Eine dänische Studie verglich 2015 die gesundheitsbezogene Lebensqualität bei ME/CFS mit der bei 20 anderen Erkrankungen. Sie war bei ME/CFS die niedrigste von allen, niedriger als bei Krebs, Schlaganfall oder Herzerkrankungen. Selbstverständlich füllt das meinen gesamten äußeren Raum.

Mit Identifikation hat das nichts zu tun.

Gerade Menschen mit ME/CFS hören oft, sie identifizierten sich zu stark mit ihrer Krankheit und hielten sie dadurch aufrecht. Dieser Vorwurf verwechselt Ursache und Wirkung. Nicht die Identifikation hält die Krankheit aufrecht, sondern die Krankheit erzwingt, dass sie den Alltag vollständig bestimmt. Wie sollte etwas, das einen Menschen rund um die Uhr begrenzt, nicht Teil seines Lebens sein? Seines äußeren Lebens, wohlgemerkt.

Hier setzt die Zuschreibung an. Von außen wird dieses Leben zu Recht als maximal eingeschränkt wahrgenommen. Dann aber geschieht der Fehlschluss: Das Defizit wandert vom Körper auf die Person. Der Soziologe Erving Goffman etablierte für diesen Vorgang im Jahre 1963 den Begriff der „beschädigten Identität“. Ein einzelnes Merkmal überstrahlt in den Augen der anderen alles, was ein Mensch sonst noch ist.

Man muss deshalb unterscheiden. Auf der einen Seite steht, was einem Menschen real widerfährt, was ihn körperlich einschränkt und jeden seiner Tage bestimmt. Auf der anderen Seite steht seine innerlich gelebte Identität.

ME/CFS wäre meine einzige Identität, wenn ich sagen würde: Diese Krankheit trägt mich. Oder: Was von mir übrig ist, ist ME/CFS. Wenn sie mir auf der Stirn geschrieben stünde, wenn ich innerlich kein anderes Thema mehr hätte, wenn ich mich auch unter Freunden nur noch als Patientin bezeichnete. Wenn sie sich aus meiner Sprache und meiner Selbstwahrnehmung nicht mehr herauslösen ließe und keiner meiner Anteile aus den vorherigen 38 Jahren mehr im Licht stehen dürfte.

So ist es nicht.

Meine Persönlichkeit ist weiterhin Tina. Die Tina aus dem Kindergarten, aus der Schule, von der Uni. Die aus dem Berufsleben, die mit ihren Freunden, auf dem Segelboot, am Lagerfeuer, auf Reisen. Und jetzt eben auch die Tina mit der Krankheit. Alles, was mich in 42 Jahren geprägt hat, gehört dazu, nicht nur die letzten vier.

Die Psychologie weiß, dass kein Mensch nur eine einzige Identität hat. Wir bestehen aus vielen inneren Anteilen, Friedemann Schulz von Thun hat dafür das Bild vom inneren Team geprägt. Die bekanntesten Mitglieder sind das innere Kind und der innere Kritiker. Doch in mir leben noch viele andere und ich lasse sie weiterhin zu Wort kommen. Da ist die Literatur- und Sprachwissenschaftlerin, die den Nuancen der Sprache nachspürt. Sie diskutiert über Fragen und drängende Themen unserer Gesellschaft. Da ist die Autorin, die schreibt. Da ist die Christin, die nichts weiter verkörpert als Verbundenheit. Und da ist die Tante, die ihren Nichten zuhört, wenn sie von ihren Reisen und vom Leben in Leipzig und Wien erzählen.

Auf dieser inneren Bühne hat auch die kranke, körperlich beeinträchtigte Frau ihren Platz. In meinem Alltag führt die Krankheit Regie. In meinem inneren Team jedoch ist sie eine von uns, aber nicht die einzige. Achtung verdienen sie alle.

Also habe ich weiterhin Interessen. Mode, Sport, das Leben auf einer Ranch, Pferde. Schottische Hochlandrinder, für die ich ein neues Faible entwickelt habe. Ich kaufe mir Kleidung, auch wenn ich sie vielleicht nur ein einziges Mal fünf Minuten lang zur Anprobe trage und sie danach jahrelang im Schrank hängt. Auch wenn ich sie nur an guten Tagen anziehe, wenn die Kraft reicht, und dann darin im Bett liege. Trotzdem kaufe ich Sommerkleider, Röcke, eine neue Wintergarderobe. Alles, was mir gefällt.

Ich beschäftige mich mit Kosmetik und schaue mir, wenn es geht, Schminktutorials an, für Augenbrauen, die mir kaum noch geblieben sind. Ich halte an alten Interessen fest und entdecke neue, denen ich vom Bett aus über das Handy zumindest gedanklich nachgehen kann. Nichts davon ist verschwunden. Es passt sich an, es entwickelt sich.

Parallel zur Krankheit, ja. So wie einst meine Studieninhalte Teil meines täglichen Lebens waren, meine Schulzeit, die Streifzüge durch die Natur, die Musik. Warum sollte nicht auch eine Krankheit mich formen dürfen? Das heißt nicht, dass sie einen Menschen nur beschädigt. Dass sie nur als Defizit auf Persönlichkeit, Entwicklung und Identität wirkt.

Zwei Szenen

Ich war immer ein Mensch mit Humor. Schlagfertig, gern ein wenig frech, mit einer Vorliebe dafür, andere zu necken. Diese Tina gibt es noch. Nur traut man sie mir offenbar nicht mehr zu. Einmal im halben Jahr kommt meine Pflegeberaterin zum vorgeschriebenen Beratungstermin. Beim letzten Mal wollte sie gleich den nächsten vereinbaren und fragte, ob mir Tag und Uhrzeit passten. Ich tat, als müsste ich angestrengt nachdenken und sagte, da müsse ich erst einmal in meinem übervollen Terminkalender nachsehen. Sie nahm es für bare Münze: Natürlich, ich solle ihr einfach eine E-Mail schreiben, sobald ich es wisse. Ich legte nach. Bei meinem Lebensstil jage ja ein Termin den nächsten, da könne ich wirklich nicht sagen, ob ich in einem halben Jahr Zeit hätte. Auch das nahm sie ernst. Am Ende musste ich auflösen, dass es ein Scherz war.

Natürlich habe ich Zeit.

Ironie setzt voraus, dass man dem anderen einen Abstand zu seiner eigenen Lage zutraut. Wer im kranken Menschen nur noch die Krankheit sieht, traut ihm diesen Abstand nicht mehr zu. Die Tina, die gern neckt, sitzt weiterhin in meinem inneren Team. Sie spricht, aber man hört sie nicht.

Ein anderes Mal musste meine Mutter einen Arzttermin wahrnehmen. Schon am Vortag war sie unruhig und voller Sorge. Am Morgen legte ich ihr einen kleinen Zettel auf den Frühstückstisch: Toi, toi, toi, komm mit guten Nachrichten nach Hause. Mehr steckte nicht dahinter. Ich wollte ihr Mut machen und zeigen, dass ich an sie denke. Als ich gesund war, hätte ich ihr genau denselben Zettel geschrieben.

In der Praxis erzählte sie davon. Man war dort freundlich und verständnisvoll, man weiß um meine Erkrankung. Eben dies war Grundlage genug für den Arzt, den Zettel sofort zu deuten: Natürlich hätte ich Angst. Was solle ich auch machen, wenn meiner Mutter etwas zustieße und meine Versorgung ausfiele?

Für einen Augenblick traf mich das, denn für etwas anderes ließ diese Deutung keinen Raum. Gehandelt hatte keine Patientin, sondern eine Tochter, die an ihre Mutter denkt. Doch selbst eine Geste der Fürsorge wird zum Symptom, sobald man sie durch die Krankheit hindurch betrachtet.

Bei Einzelfällen bleibt es nicht. Fast alles, was ich tue, wird durch diese Brille gelesen. Beschäftige ich mich mit Literatur, gilt das als Flucht. Freue ich mich über einen günstigen Produktpreis, breche ich kurz aus der Krankheit aus. Jede liebevolle Geste bekommt einen Hintergedanken, der mit meiner Lage zu tun hat. Und suche ich den Austausch, mache ich einen Scherz, dann brauche ich offenbar etwas: Ablenkung, Zuspruch, einen Moment der Erleichterung. Als hätte ein kranker Mensch nichts mehr zu geben, sondern nur noch zu nehmen. Dass ich etwas einfach tue, weil es mich interessiert, weil mir an jemandem gelegen ist oder weil ich etwas beizutragen habe, kommt in dieser Lesart nicht mehr vor.

Was mir fehlt, ist Normalität. Ein neutraler Blick auf meine Gegenwart, auf das, was ich sage und tue. Dass ein Witz einfach ein Witz sein darf, ein Zettel einfach ein Zettel und ein Austausch einfach ein Austausch.

Unter Druck

An dieser Stelle muss ich ehrlich sein. ME/CFS darf nicht beschönigt werden. Es wäre falsch zu glauben, schwer Betroffene könnten sich den ganzen Tag mit illustren Dingen beschäftigen. So ist es nicht.

Es gibt Tage, Wochen, Monate, in denen sich der Körper in einem Ausnahmezustand befindet, für den es keine Worte mehr gibt. Symptomatisches Grauen, eine Schlacht aller Systeme, ein Energiemangel, der dem Sterben nahekommt. Das ist keine Übertreibung. Ich habe Wochen und Monate in einem Zustand verbracht, in dem es sich anfühlte, als fehle dem Körper bis in die tiefste Zellebene die Kraft, die nächsten Stunden zu überstehen. Es sind Zeiten, in denen man sein Essen nicht mehr kauen kann.

Dann gibt es keine Fragen nach Identität. Keine Mode, keine Hochlandrinder. Dafür sind diese Zeiten nicht da.

Es sind die dunkelsten Zeiten. In ihnen entsteht überhaupt erst der Grund, auf dem im Licht danach etwas wachsen kann. Doch solange sie andauern, wird man wie ein Diamant nur gepresst. Gepresst und gepresst und gepresst.

Ja, eine so schwere Erkrankung ist eine Abkürzung in der inneren Entwicklung. Sie zwingt zu täglicher Friedensarbeit, zu Akzeptanz, zum Seinlassen und Seindürfen, zu Achtsamkeit, Selbstliebe und Selbstmitgefühl. Was der Körper nicht mehr nach außen tragen kann, wendet sich nach innen. Nietzsche hat dafür schon 1878 einen Begriff gefunden. Er sprach von einer „Chemie der Begriffe und Empfindungen“ und nannte es Sublimierung, wenn sich ein Grundstoff so verwandelt, dass er kaum noch wiederzuerkennen ist. Das Wort stammt aus der Chemie und vielleicht ist das kein Zufall: Auch ein Diamant ist nichts anderes als verwandelter Kohlenstoff. Nietzsche wusste, wovon er sprach, denn er war selbst über Jahre schwer krank. Und doch stammt von ihm auch jener Satz, der längst zum Kalenderspruch geworden ist: Was mich nicht umbringt, macht mich stärker. Ihm möchte ich widersprechen.

Denn diese Abkürzung habe ich mir nicht ausgesucht. Ein Diamant wählt den Druck nicht. Deshalb darf die Krankheit niemals zur spirituellen Chance verklärt werden, zum Geschenk oder zur Lernaufgabe. Ich verzichte gern auf jede Abkürzung zu innerer Entwicklung, wenn ich dafür ME/CFS wieder abgeben darf.

Erst wenn der schwerste Crash vorüber ist und man wieder ans Tageslicht kommt, wird vielleicht das eine oder andere Funkeln sichtbar.

Ich muss hinzufügen: Es gibt sehr, sehr schwer Betroffene, die diese Lichtmomente nicht mehr erleben. Schickt eure Gebete zu ihnen. Und unterschätzt auch bei ihnen niemals, was ein Mensch innerlich zu bewahren vermag: ein ganzes Leben. Während er wie ein Rohdiamant einem Druck standhält, der jede Vorstellungskraft übersteigt und für niemanden sichtbar ist. Nicht einmal für die eigenen Ärzte.

Mit wie wenig ein Mensch lebt

Mit wie wenig kann ein Mensch leben? Mit wie wenig Energie, wie wenig körperlicher Möglichkeit, wie wenig kognitiver Kapazität?

Der Intellekt ist ja nicht verschwunden. Keiner von uns hat seine Intelligenz eingebüßt. Die Gedanken sind da, sie drängen hinaus, wollen gedacht und ausgesprochen werden. Wir sind hier, präsent. Würde der Körper von heute auf morgen auf gesund gestellt, wir würden überlaufen vor Glück und Lebendigkeit, vor Ideen, Tatendrang und Abenteuerlust.

Dennoch schickt ein Mensch, der mit so wenig auskommen muss, ein Foto von sich in einem neuen Outfit. Vielleicht haben ihn seine Pflegenden nur für dieses eine Bild angezogen. Andere setzen ihre letzten Reserven für die Community ein, für Gerechtigkeit und dafür, dass ME/CFS endlich verstanden wird. Manche können nur noch wenige Worte sprechen. Und genau diese wenigen Worte schenken sie allen anderen.

Wie viel Kraft, wie viel Wille, wie viel innere Größe muss da noch vorhanden sein?

Ebenso viel Größe steckt in denen, die das gerade nicht können. Ich weiß, wovon ich spreche. Wie oft würde ich gern etwas sagen. Ich trage so vieles in mir, was ich den Menschen sagen möchte, an dem Tag, an dem ich wieder wirklich sprechen kann. Es kommt aus einer tiefen, gepressten Schicht meines inneren Diamanten. Oder, weil ich Olivenöl liebe: Es ist wie Öl, das unter Druck aus der Frucht gewonnen wird, um eines Tages als grünes Gold zu fließen.

Vielen anderen Schwerbetroffenen geht es genauso, davon bin ich überzeugt. Denen, die wir nicht mehr sehen. Die sich nicht mehr zeigen können, nicht in neuen Kleidern, nicht auf Instagram. Die von der Bildfläche verschwinden. Millions Missing heißt die Bewegung, die an sie erinnert.

Wir alle warten auf den Moment, in dem der Körper sagt: Jetzt darfst du wieder. Dann hätten wir viel zu sagen, aus einer Erfahrungswelt heraus, die man von außen nicht vermutet und die viele in einem gesunden Leben vielleicht nie betreten werden.

Was zu sehen wäre

Hier liegt die eigentliche Stellschraube: in jenem Blick, der eine schwere Krankheit in jedem Lebensbereich auch zum Defizit der Persönlichkeit erklärt.

Was wäre die Alternative? Anerkennung, Respekt, Achtung. Ein Blick hinter die Kulissen. Was muss ein Mensch leisten, um trotzdem zu lachen, Freude zu empfinden, Interessen zu bewahren, in dem geringen Rahmen, der ihm bleibt?

Darum ginge es: das anzuerkennen. Sich zwei, drei Dinge herauszugreifen und sie genau dem Menschen zurückzumelden, der so schwer betroffen ist. Etwa so:

Ich sehe, was für einen heftigen Crash du gerade überstanden hast, was dein Körper dir versagt hat. Und trotzdem schickst du mir Bilder von Kühen und von einem neuen Outfit. Das ist außerordentlich. Das ist eine unfassbare Resilienzleistung. Welches innere Werkzeug hast du dir dazu gebaut?

Was solche Worte bewirken, habe ich durch einen Instagram Kommentar erfahren. Er hat mich zu Tränen gerührt, weil sie genauer hingesehen hat — und erkannt. Das ist der Perspektivwechsel, den ich mir wünsche.

Denn hinter der stillen Fassade, hinter dem Bett, hinter den zugezogenen Vorhängen liegt kein kleiner gewordener Mensch. Dort steht ein Palast mit neuen Flügeln, die nach jedem Kampf erweitert wurden. Mit Gärten, die gerade in den dunkelsten Phasen neu gekeimt sind. Und mit einem ganzen Kosmos ringsum, der das Leben bewahrt.

Aber dieser Palast hat keine Türen nach draußen. Er steht in einem Körper, der ihn gefangen hält. Es gibt Stunden, in denen ich durch seine Räume gehe und nichts finde als Trauer. Um das Leben, das draußen weiterläuft. Um die Jahre, die vergehen, während ich liege. Um all das, was ich hätte sein und tun können. Ich würde jeden Flügel dieses Palastes hergeben für einen einzigen Tag am Meer mit den Menschen, die ich liebe. Barfuß am Strand entlanggehen, gemeinsam kochen und essen, über Belanglosigkeiten lachen, bis es dunkel wird. Und am Abend um die Feuerschale sitzen, die vertrauten Gesichter im Widerschein der Flammen, und nichts weiter tun, als wieder mitten unter ihnen zu sein.

Das eine hebt das andere nicht auf. Der Palast ist so wirklich wie die Trauer. Gesehen werden möchte ich mit beidem.