Wenn um 7:04 Uhr die Oper in mir nicht verstummen mag — eine MCAS Geschichte

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7:04 Uhr.

So steht es auf dem Display meines Handys. Ich habe immer noch nicht geschlafen. Meine Ohren klingeln, der Kopf dröhnt und ist heiß.

Dabei war ich gestern so optimistisch. Ich dachte wirklich, heute könnte ich mal einen, in Anführungszeichen, „normalen“ Schlafrhythmus haben – nachts schlafen, tagsüber wach sein. Es war aber schon vorher am Abend etwas komisch geworden, obwohl der Tag recht entspannt und unspektakulär lief. Über „unspektakulär“ freut man sich in der Community. Seit gut einer Woche ist aber insgesamt der Wurm drin. Ich war beim Arzt und für diesen einen Termin musste ich meinen Schlafrhythmus komplett unterbrechen. Seitdem stolpert alles ein bisschen.

Dabei hatte ich mich so schön eingerichtet.

Seit einem Jahr wandert mein Schlaf jeden Tag ein bis drei Stunden nach hinten, und ich hatte mich an dieses ständige Rotieren gewöhnt. In den letzten Wochen bin ich richtig müde geworden, dieses schöne, angenehme Müdesein, wie ich es aus gesunden Zeiten kannte und dann jahrelang nicht mehr. Jahrelang gab es das Einschlafen aus totaler körperlicher Erschöpfung oder gar keinen Schlaf. Jetzt endlich hatte ich das „Müdewerden“ wieder und habe meine acht Stunden durchgeschlafen. Nicht jeder Tag war gut, es gab Crash-Tage und PEM-Tage. Aber der Schlaf hat getragen. Und eine MCAS-Attacke hatte ich schon einige Monate nicht mehr.

Heute Abend kam der müde Punkt früh. Ich habe extra nicht mehr geduscht, nur noch meine sieben Sachen gepackt, um gleich ins Bett zu können. Doch dann war ich drüber hinweg. Wach. Hungrig. Also gab es, wie so oft, mein kleines Sandwich und weil Sonntag war, meine zwei Eigelb dazu. Bislang immer gut vertragen. Anderthalb Stunden später, ganz typisches Zeitfenster, fing es an. Zuerst die Palpitationen. Sie rollen wie Donnerschläge durch den ganzen Körper, bis in die Kopfhaut und die Zehenspitzen. Der Puls zehn, fünfzehn Schläge über normal. Das Ivabradin bremst ein bisschen, es geht schlimmer, aber spürbar ist es allemal. Die Füße werden kalt, der Kopf wird heiß, der Körper heizt sich auf. Ich liege eigentlich ganz ruhig da, bin dankbar für die stabileren Nächte und das ruhigere Immun- und Nervensystem der letzten Wochen, für den guten Tag. Dann spüre ich, wie es wieder hochfährt. Es ist wie ein Alarm. Erst ein leiser Piepton, ab und zu. Dann schneller. Dann lauter. Unaufhaltsam. Adrenalin stößt in Wellen dazu, der Druck im Kopf steigt, die Haut beginnt zu brennen, die Fingerspitzen kribbeln. Es fühlt sich an, als stünde in einer halben Stunde die mündliche Abschlussprüfung an. Nur gibt es keine Prüfung, keinen Grund. Nur ein Immunsystem, der Alarm schlägt und alle anderen gleich mit aufweckt.

Ich kenne das alles. In- und auswendig, seit vier Jahren.

Und trotzdem: An Schlaf ist nicht mehr zu denken, obwohl ich müde bin. Normalerweise (seit einigen Wochen ;-)) würde ich mir jetzt ein gemütliches Yoga Nidra anmachen und dabei einschlummern. Aber dieses System ist auf alles eingestellt, nur nicht auf Ruhe. Es will etwas tun und das, was es am liebsten tut, um die ganze Bewegung in den Systemen irgendwohin zu lenken, ist ausgerechnet Scrollen. Reels auf Facebook, auf YouTube. Ich mache das Licht an. Schaue ein paar Minuten. Erinnere mich, dass das jetzt alles nur noch mehr befeuert. Licht aus. Licht an. Licht aus.

Und dann kommt dieser eine Gedanke. Ganz kurz, ganz mies: Was, wenn das jetzt wieder Tage dauert? Wochen? Ich habe es schon so oft erlebt, diesen hyperadrenergen Dauerzustand, bis sich Immunsystem und Nervensystem irgendwann wieder beruhigen. Ich schiebe den Gedanken weg. Er kommt wieder, zwei-, dreimal, jedes Mal mit einem kleinen Stich Besorgnis, bis ich mir sage: Du weißt, was das ist. Das ist kein Dauerzustand. Das ist ein Zytokinsturm und der macht genau das. Auch diese Gedanken.

Trotzdem beginnt die altbekannte Suche. War es doch nicht nur das Essen? War ich zu viel am Handy? Habe ich zu viel Kreativität rausgelassen, zu lange an den Texten geschrieben? Oder war es die Brühe vorhin, zu viel Histamin, zweimal Pommes auch noch heute, und jetzt ist das Fass übergelaufen? Ein bisschen schlechtes Gewissen schwingt mit, weil doch gerade alles so „okay“ war, weil ich so im Flow war ohne MCAS und mit recht gutem Schlaf. Bekomme ich jetzt die Quittung dafür?

Am Ende dieser Schleife lande ich wieder bei: Es war das Essen. Es geht wieder weg. Und ich lege die Sache ad acta.

Ich glaube, das ist der eigentliche Übergang, der fast jedes Mal passiert. Wenn eine bestimmte Symptomkaskade eine Weile still war und sich dann mit Wucht uneingeladen zurückmeldet. Als wollte sie sagen: Ich bin noch da. Nicht dass du glaubst, ich hätte mich verabschiedet. Exakt das glaube ich ja so gern. Sobald etwas eine Zeit lang weg ist, bin ich sofort optimistisch: geheilt, das kommt nie wieder. Hat sich das positive Denken endlich gelohnt! Ha! (zwinker zwinker). Umso härter trifft mich die Realität, wenn es doch zurückkommt. Dieser Moment ist bitter. Fast zeitgleich schaffe ich es aber inzwischen, mir das zu erlauben, mich dafür nicht zu verurteilen, dass ich erschrecke, dass ich im ersten Moment frustriert bin und dass auch mal die Angst leise flüstert. Manchmal dauert dieser erste Widerstand zehn Minuten, manchmal zwanzig. Nach einer langen, schönen, stabilen Phase auch mal eine halbe Stunde. Ich will diese MCAS-Attacke jetzt nicht. Ich will schlafen. Ich will einfach ruhig daliegen, so wie die letzten Wochen auch. Warum geht das nicht dauerhaft?

Doch dann kommt sie – die Akzeptanz. Und mit ihr dieser innere Anteil, den ich so gut kenne. Der all diese Zustände schon begleitet hat. Mit Bravour. Der mich und meine skeptischen, zweifelnden, ängstlichen Anteile durch jede einzelne Symptomkaskade geführt hat. Jede einzelne. Und das waren verdammt viele in vier Jahren. Da ist sie dann wieder, die Profi in mir, die über die Zeit ganz genau gelernt hat, wie der Hase hier läuft. Die sich nicht mehr um jedes Symptom, jede Kaskade und jeden MCAS-Zirkus schert. Sie ist diejenige, die zuversichtlich und wohlwissend, mit der herzlichen Distanz einer erfahrenen Frau, zu mir sagt: „Ich übernehme wieder“, und mir dabei einmal mit der Hand den Oberarm drückt. „Da ist es wieder. Lass es da sein. Du kommst durch, wie jedes Mal.“

Ab da wird es ruhig in mir, zumindest in meinen Gedanken, während mein Körper weiter sein Ding macht. Er benutzt mich als Bühne und führt seine Oper auf, mit allen artistischen Arien. Begeistert bin ich nicht, aber auch nicht mehr bestürzt, denn ich muss nicht zuhören. Es ist halt noch nicht vorbei. Du hättest es dir gewünscht, das ist okay. Aber so ist es jetzt.

Also lasse ich die Vorführung einfach weiterlaufen, verlasse den Saal und sehe mir im Foyer die Ausstellungsstücke und Bilder an. Die Inszenierung im Saal hallt zwar noch ins Foyer hinein, aber dumpf genug. Denn wir alle wissen es: Die Profi in mir kann jetzt das volle „Ich bin total zen“-Gelassenheitsprogramm fahren, mit Atemübung, Mitgefühl und allem Pipapo. Die Oper beendet sie damit trotzdem nicht. Kein einziger Akt wird gestrichen. MCAS hat Geltungsbedürfnis, der alte Dickkopf. Dafür ist es gut, sie als meine Begleitung dabei zu haben.

Die Muskeln in meinen Beinen beginnen punktuell zu schmerzen und meine Nase schwillt zu.

Auch zwinge ich mich zu nichts, schaue stattdessen, was meine Begleiterin mir gerade anbieten kann. Manchmal ist es Dankbarkeit, dass ich überhaupt ein paar stabile Wochen hatte und kreativ sein durfte. Sie mischt sich mit Zuversicht, die sich aus der Erfahrung speist, dass ich auch diesen Tag überstehen werde und es bald wieder okay sein wird. Dazu das Wissen: Es ist Teil des Spiels. Ich habe es mir nicht ausgesucht, aber ich bin nunmal drin. Was mir am meisten Gelassenheit schenkt, ist ein ganz konkreter Gedanke: Ich brauche das jetzt nicht zu ändern. Es darf alles da sein, so lange es da sein will, Stunden oder Tage. So what?

Daraus nehme ich mir vor, mir in dieser Zeit etwas Gutes zu tun. Natürlich weiß ich, dass dieses Gute nichts anderes sein wird als Daliegen. Also entscheide ich mich, wenigstens das im größtmöglichen Frieden zu tun. In der größtmöglichen Fürsorge als bewusste Entscheidung, dass das genug ist. Es gibt gerade nicht mehr zu tun.

Das ist für mich der Clou: Die Umkehrung.

Ich liege nicht, weil mein Körper mich zwingt. Ich erlaube meinem Körper, in Ruhe zu liegen, weil er gerade eine schwere Zeit durchmacht, für die er nichts kann. Ich übe mich sozusagen in „aktiver Ruhe“. Das klingt paradox, ich weiß. Aber so gebe ich den Systemen den Raum, ihre Oper zu Ende zu bringen. Ich bin diejenige, die diesen Körper trägt, nicht umgekehrt.

Also lege ich ihn ab, die nächsten Tage oder wer weiß wie lange. Ich decke ihn zu, lassenihn wach und unruhig sein. Ich sorge dafür, dass es warm ist oder kühl, je nachdem, was er braucht. Kuschelig, ruhig, so dunkel wie nötig. Ich versorge ihn mit den freundlichsten Gedanken, die ich gerade finden kann und packe eine Schippe Verständnis obendrauf. Denn ich liebe meinen Körper. Ich habe mir einmal zugesichert, bei ihm zu bleiben und das wiederhole ich immer wieder mal. Wenn ich abends in den Spiegel schaue und mir nach dem Duschen meinen goldenen Ring wieder anstecke, sage ich manchmal: Egal wie schwer der Tag war, egal was gerade in dir los ist: always again with you.

Genau dazu will ich auch jetzt stehen, da es schwer ist. Für ihn und für mich.

Ich trage dich da durch. Wir können beide nichts dafür. Immer und immer wieder werde ich dich da durchtragen.

8:08 Uhr. Ich habe Hunger. Hungrig kann ich nicht schlafen. 😅