Nebenan wird über mein Leben entschieden

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Die Tür ist angelehnt. Nebenan sitzt jemand mit meinen Eltern am Tisch und stellt Fragen über mich. Über meinen Alltag, meinen Körper, mein Leben. Ich liege im abgedunkelten Zimmer und höre nur gedämpftes Murmeln. Ich kenne jede Antwort. Aber mitreden kann ich nicht.

Wer schwer an ME/CFS erkrankt ist, kennt diesen Moment.

Draußen vor der Tür

„Nichts über uns ohne uns.“ — Leitspruch der internationalen Behindertenbewegung

Ich habe es satt, meine Stimme abgeben zu müssen. Ich habe es satt, dass andere Menschen miteinander über meine Pflege, meine medizinische Versorgung, meine Finanzen und meine höchst privaten Angelegenheiten sprechen – während ich selbst außen vor bleibe. 

Als wäre mit meiner körperlichen Selbstständigkeit auch meine Mündigkeit verschwunden.

Das ist ein beschissenes Gefühl.

Ich bin 42, eine mündige Bürgerin. Und trotzdem sprechen seit fast vier Jahren Menschen von Versicherungen, Ämtern, Behörden etc. mit meinen Eltern über mich und über Dinge, die mich unmittelbar betreffen, während ich selbst an diesen Gesprächen krankheitsbedingt nicht teilnehmen kann. 

Es fühlt sich an wie ein Elternsprechtag, bei dem das Kind draußen auf dem Flur warten muss, während die Erwachsenen drinnen über es reden. Als Lehrerin habe ich meinen Schülerinnen und Schülern angeboten, dabei zu sein, wenn sie und ihre Eltern das wollten. Weil ich mit ihnen sprechen wollte – nicht über sie. Weil ihre Perspektive zählte. Heute bin ich selbst diejenige, die draußen bleibt. Manchmal entsteht dann hinter der geschlossenen Tür ein Bild von mir, das ich nicht wiedererkenne. Dieser Ausschluss hat mich längst nicht nur emotional mitgenommen. Solche Gespräche hatten wiederholt Ergebnisse, die schlicht falsch waren: Berichte, die meine Situation nicht zutreffend beschrieben. Gutachten mit falschen Angaben. Informationen über mich, die falsch verstanden wurden.

Meine Eltern tun ihr Bestes. Sie sind selbst überrascht, was manchmal hinterher in so manchem Bericht über mich festgehalten wird. Das Problem ist nicht, wer am Tisch sitzt – sondern wer fehlt. Denn für drei von vier Personen war es einfach nur eine Gespräch. Ich als die vierte Person aber bekomme das angeblich fertige Ergebnis als Tatsachen in einem offiziellen Dokument präsentiert, lese und komme aus dem ungläubigen Staunen nicht mehr heraus. An einer Stelle lese ich, ich sei sehr gut bekleidet und gepflegt gewesen – dabei lag ich im Schlafanzug im Bett mit seit fast 14 Tagen ungewaschenen Haaren. Ein paar Zeilen weiter hätte ich im Laufe des Gesprächs schwere Atemnot bekommen und von beiden Eltern betreut werden müssen – während ich allein in meinem Zimmer lag und bei dem Gespräch gar nicht dabei war. An keiner einzigen Stelle lese ich auch nur ein einziges Wort über ME/CFS. Nicht unter den Diagnosen, nicht im Fließtext, nicht einmal umschrieben. Dabei hatte ich vorab knapp hundert Seiten eingereicht – ärztliche Atteste, Stellungnahmen, Berichte. Alle zu einem einzigen Thema: der Schwere meiner ME/CFS-Erkrankung. Stattdessen lese ich über eine augenscheinlich sehr schlanke und erschöpfte Frau mit einem unterdurchschnittlichem BMI. 

Aha. 

Wie können solche Aussagen und fehlgedeutete Zusammenhänge entstehen? Wie kann eine Person einen ganze Mappe ärztlicher Befunde unter den Tisch fallen lassen? Vor allem wie kann es sein, dass das kein Einzelfall ist sondern ein Systemphänomen? Ganz einfach: weil ausgerechnet die Person, um die sich diese Seiten drehen, keine Gelegenheit hatte, auch nur einen Satz beizutragen, zu ergänzen oder zu korrigieren. Weil ihr die Gelegenheit von vorn herein gar nicht eingeräumt wurde. Ich hätte Zusammenhänge erläutern können, Missverständnisse auflösen, Fragen beantworten. Meine Erfahrungen, mein Wissen, meine Gedanken einbringen. Aber ich war ausgeschlossen – und darf mich anschließend mit den Folgen beschäftigen, alles wieder aufräumen, im Außen wie auch im Innen. Falls das überhaupt noch möglich ist. Oft ist es das nicht, denn die Meinung darüber, was mit mir, meinem Leben und meinem Körper nicht stimmt, hat sich bereits eingebrannt und seinen Weg in die Institutionen gefunden. 

Das ist entwürdigend. Und es hat Konsequenzen.

Ich bin schwer an ME/CFS erkrankt und körperlich massiv eingeschränkt. Gespräche zu führen, zuzuhören, Informationen unmittelbar zu verarbeiten und darauf zu antworten – synchrone Kommunikation – übersteigt meine körperliche Belastbarkeit. Aber ich bin wach. Ich bin intelligent. Ich bin klar und vollständig auskunftsfähig. Ich weiß, was ich möchte, und ich kann meine Angelegenheiten selbst vertreten.

Schriftlich.

Mein Wissen ist vorhanden, meine Erfahrungen sind vorhanden. Auch meine Fähigkeit, komplexe Zusammenhänge verständlich zu erklären, ist vorhanden. Ich kann Unsicherheiten klären und fehlende Informationen ergänzen, fehlerhafte Einschätzungen richtigstellen. Diese Kompetenz verschwindet nicht dadurch, dass ich meine Stimme nicht einsetzen kann.

Scheitert es an einer E-Mail? 

Heute mache ich es von Grund auf anders. Niemand spricht mehr für mich. Ich fordere den schriftlichen Weg konsequent ein und berufe mich dabei auf meine und unsere Rechte. Was mir geholfen hat und was zuerst passieren musste, war, meine Einschränkung endlich selbst als das anzuerkennen, was sie ist: Teil einer schweren körperlichen Behinderung. Und für diese gibt es Gesetze, Rechte und besonderen Schutz. Ich muss mich nicht in Gespräche zwingen, die meinem Körper schaden, um zu beweisen, dass ich etwas zu sagen habe und es verdiene, gehört zu werden. 

Auch die Beschäftigung mit Behindertengleichstellung und Teilhabe hat etwas in mir verändert. Ich habe verstanden: Ich gehöre selbst zu den Menschen, für die zugängliche Wege gebraucht werden. Inklusion betrifft jetzt ganz konkret mein Leben. Meine Möglichkeit, mitzubestimmen. Meine Würde.

Und ich bitte dabei um keinen Gefallen. Ich habe nachgeschlagen: Die UN-Behindertenrechtskonvention gilt in Deutschland seit 2009. Schon in ihren Begriffsbestimmungen zählt sie schriftliche Formen ausdrücklich zur Kommunikation (Art. 2). Und sie verpflichtet den Staat, im Umgang mit Behörden alle „selbst gewählten zugänglichen Mittel, Formen und Formate der Kommunikation“ zu akzeptieren und zu erleichtern (Art. 21). Auch das deutsche Recht sieht das so. Das SGB IX stellt die Selbstbestimmung und die „volle, wirksame und gleichberechtigte Teilhabe“ von Menschen mit Behinderungen ausdrücklich in den Mittelpunkt (§ 1). Leistungen sollen möglichst viel Raum lassen, die eigenen Lebensumstände eigenverantwortlich zu gestalten, und die Selbstbestimmung fördern (§ 8). 

Doch wie soll ich meine Lebensumstände selbst gestalten, wenn dieser eigentlich so einfache Weg ignoriert und verweigert wird? 

Mein zugänglicher Weg ist vorhanden. Er heißt E-Mail. Umso bitterer ist es, wenn ich ihn nutze und monatelang ins Leere schreibe. Wenn ich von Anfang an erkläre, dass ich ausschließlich schriftlich kommunizieren kann und warum. Wenn ich Unterlagen sorgfältig aufbereite, konkrete Fragen stelle, ausdrücklich um eine Rückmeldung bitte – und keine bekomme. Bis schließlich mein Vater anrufen muss, damit überhaupt eine Auskunft erfolgt.

Dann liege ich wieder nebenan. Wieder sprechen andere miteinander über meine Angelegenheiten. Obwohl alle Fragen direkt an mich gestellt werden könnten.

Würde man einem gehörlosen Menschen sagen: „Rufen Sie doch einfach an“? Bei mir, und ich möchte wetten bei so vielen anderen in ähnlichen Situationen, passiert genau das. Immer und immer wieder. Behörden und andere Stellen reagieren einfach nicht auf Emails mit konkreten Fragen. 

Ich erwarte keine Antwort innerhalb von zwei Tagen. Ich kenne Arbeitsbelastung, habe Geduld und Verständnis. Aber acht E-Mails, zwei Anrufe durch meinen Vater, in drei Monaten, zu einem finanzrechtlichen Vorgang, mit Bitte um Kontaktaufnahme mit mir, ohne eine einzige persönliche schriftliche Rückmeldung – das ist etwas anderes. Leider passiert es an so vielen  Stellen, dass ganz konkrete Nachfragen einfach unbeantwortet bleiben. Für einen fast vollständig bettgebundenen Menschen ist eine unbeantwortete E-Mail keine Nebensache. Sie lässt den einzigen verfügbaren Weg nach draußen ins Leere laufen.

Wir dürfen als Menschen mit körperlichen Behinderungen und schweren Erkrankungen erwarten, dass Kommunikation auf einem Weg stattfindet, den wir tatsächlich nutzen können. Dass unsere Beteiligung ermöglicht wird. Dass wir selbst Auskunft geben und mitbestimlmen können. Was ich dafür brauche, ist nun wirklich nichts Außergewöhnliches. E-Mails statt Telefonate. Wie schwer kann das sein? 

Ein Bericht über mich, ohne mich – das ist, als würde ich als Lehrerin einem Kind ein Zeugnis schreiben, das ich nie unterrichtet habe.

Deshalb: Bitte schreibt mir. Fragt mich. Antwortet mir. Gebt mir die Möglichkeit, etwas richtigzustellen, bevor es als vermeintliche Tatsache in einem Bericht über mich steht. Bezieht mich ein, wenn es um mein Leben geht. Ich mache es euch einfach. 

Vielleicht liegst du gerade selbst nebenan und hörst das Murmeln durch die Tür. Dann weißt du, wie sich das anfühlt.

Viel zu lange habe ich gedacht, ich müsste meine Stimme abgeben, andere für mich sprechen lassen, weil mein Körper dazu zu schwach ist. Und ja, es gibt immer wieder äußerst brutale Phasen mit ME/CFS, in denen mir auch schriftliche Kommunikation nicht möglich ist. Dann, und nur dann, gebe ich das Signal, dass jemand anderes für mich sprechen darf, wenn sich eine Angelegenheit nicht aufschieben lässt oder eine Notfallsituation eingetreten ist. Dann bin ich wirklich dankbar für diese Stimme. Doch solange ich schreiben kann, bin ich dran und ich bin der Meinung, wer über mich sprechen kann, kann auch mit mir schreiben. 

Meine Stimme ist da. Sie ist klar, sie ist präsent, sie ist stark. Sie ist schriftlich. Ich bin es leid, darum kämpfen zu müssen, dass sie gehört wird nur um das zu bekommen, was für Gesunde selbstverständlich ist. 

Schreibt mit mir – nicht über mich.

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