Warum mein Akku sich nicht trainieren lässt – und was meine Freunde stattdessen wissen sollten
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Eine ganz lieb gemeinte Nachricht
Vor ein paar Tagen bekam ich eine Nachricht von einem meiner engsten Freunde. Ich hatte ihm erzählt, dass ich in den letzten Wochen ein, zwei Dinge tun konnte – tun musste – um die man in einem Erwachsenenleben leider nicht drum rum kommt: Verwaltung, Behörden, Ämter. Und dass ich jetzt dringend wieder eine längere Pause brauche. Wer nicht…
Die Antwort meines Freundes war voller Wärme. Er freute sich, dass ich überhaupt etwas machen konnte. Der Körper sei wie ein Akku, schrieb er. Jetzt komme die Ruhe nach der Trainingsphase. Mit jeder Trainings- und jeder Ruhephase lade sich der Akku weiter auf und ich werde nach und nach mehr können. Er wollte mir Mut machen, Anerkennung schenken, Hoffnung. Ich sehe, dass du mehr kannst und ich glaube an dich un deinen Körper – das war die Botschaft. Und er gehört zu den Menschen, die sich wirklich über ME/CFS informieren.
Trotzdem ließ mich die Nachricht nicht los. Sie erzählt eine Geschichte, die für gesunde Menschen völlig logisch klingt und bei ME/CFS genau falsch herum ist. Lasse ich sie stehen, entsteht ein leiser Druck und das unschöne Gefühl, selbst von engsten Vertrauten mit meiner Erkrankung nicht verstanden zu werden: als hätte ich ein Trainingsproblem. Als müsste ich nur im richtigen Maß immer wieder ein bisschen mehr tun. Als hätte ich dies nur noch nicht genug gemacht und verstanden. Mir ist bewusst, dass wir nicht jedem Außenstehenden das Leben mit ME/CFS und wie es funktioniert oder nicht funktioniert, vermitteln können. Es wird immer Leute geben, die sich diese Art von Einschränkungen und besonderen Erfordernisse im Umgang mit dem Körper nicht im Ansatz vorstellen können. Ich habe das große Glück, Freunde zu haben, die es aber immer wieder versuchen und offen bleiben für meine Versuche, sie so nah wie möglich in meine körperliche Realität mitzunehmen. Also habe ich meinem Freund zurückgeschrieben. Dabei habe ich gemerkt, dass mir beim Erklären vor allem sprachliche Bilder helfen. In diesem Beitrag biete ich dir vier davon an: den kaputten Akku, die schwache Sicherung, den Dispokredit und das Auto in der Werkstatt. Such dir deine Lieblingsmetapher aus – und schick sie gern an deine liebe Freundin oder deinen lieben Freund.
Warum Training bei ME/CFS nicht funktioniert
Training klappt bei Gesunden, weil der Körper nach einer Belastung repariert und dabei ein kleines bisschen mehr aufbaut. Genau dieser Reparaturmechanismus ist bei ME/CFS gestört. Wir zahlen für jede Belastung einen Preis, jedoch bleibt der Stärkungseffekt danach aus.
Das Kernmerkmal der Erkrankung heißt Post-Exertional Malaise, kurz PEM (auch Crash genannt): Nach Anstrengung verschlechtern sich alle Symptome, oft erst 12 bis 48 Stunden später. Das kann Tage, Wochen oder Monate anhalten. Auslöser ist nicht nur Körperliches – auch Denken, Gefühle und Gespräche kosten Energie. Bei mir kommt der Crash oft schon innerhalb einer Stunde. Nach Kleinigkeiten hält er mehrere Stunden an, nach größeren Aktivitäten mehrere Tage, manchmal Wochen oder sogar Monate. Mein längster Crash nach einer erneuten Infektion hat sieben Monate gedauert.
Die britische Gesundheitsbehörde NICE hat das 2021 in ihrer Leitlinie klargestellt:
- Graded Exercise, also schrittweise Belastungssteigerung, wird bei ME/CFS nicht empfohlen.
- Ärzte sollen Betroffenen ausdrücklich nicht raten, ins Fitnessstudio zu gehen oder sich mehr zu bewegen oder zu aktivieren, weil das die Symptome verschlimmern kann.
- Programme, die auf der Annahme beruhen, man müsse den Körper wieder an Belastung gewöhnen, sollen gar nicht angeboten werden – und das gilt für alle Schweregrade.
- Rückfälle können die Energiegrenze langfristig senken.
Das ist das große Verständnisproblem bei ME/CFS. Für Gesunde gilt: sanftes, konsequentes Training mit Pausen bringt mehr Leistung. Bei ME/CFS gilt: konsequentes Ruhen und das Vermeiden jeder Überlastung bringen – mit Glück und so Gott will – langfristig mehr Leistung. Je nach Schweregrad kann die individuelle Belastungsgrenze sehr niedrig liegen. Ich begann bei Bell 10, aktuell habe ich mich auf Bell 25 gesteigert. Ich habe das umgekehrte Prinzip bei ME/CFS aber früher auch nicht verstanden. In den ersten Monaten meiner Erkrankung bin ich trotz extremer Schwäche und desolatem Zustand immer wieder spazieren gegeganen, hab mich gezwungen, obwohl meine Beine mich kaum trugen und ich mich alle paar Meter setzen oder legen musste, schwer um Luft ringend wie am Ende eines Triathlons. Aber es war ja nur die kleine Runde um den Block, denn ich wusste ja, dass „etwas Bewegung an der frischen Ostseeluft immer gut tut“. Tja. Hat seine Zeit gedauert, bis ich die eklatanten Abstürze danach wirklich kapieren und den Spaziergängen zuordnen konnte. Es wollte mir einfach nicht in den Kopf.
Bild 1: Der kaputte Akku
Bei ME/CFS ist der Akku kaputt. Er lädt nicht mehr als bis zu 20 Prozent auf, und selbst das schwankt von Tag zu Tag. Mit diesen 20 Prozent muss ich sparsam umgehen.
Wenn ich ein paar Tage nichts verbrauche, kann ich einmal raus. Das kostet die vollen 20 Prozent. Danach brauche ich Tage bis Wochen, um langsam wieder auf 20 Prozent zu kommen. Verbrauche ich die 20 Prozent für Verwaltung, kann ich an diesem Tag nicht mehr raus oder mit einer Freundin schreiben. Ich entscheide also jeden Tag sehr genau, wofür ich sie nutze. Manchmal wähle ich Sonne und ein kleines Video – und teile das dann mit meinen Freunden. Verbrauche ich aus Versehen oder weil ich muss mehr als die 20 Prozent, bin ich im Crash. Dann geht es mir richtig schlecht, und es dauert, bis der Akku überhaupt wieder ein paar Prozent lädt. Danach kommt er längere Zeit nicht mehr an die 20 Prozent heran, sondern pendelt irgendwo zwischen 10 und 15 Prozent. Erst wenn ich wieder konsequent längere Zeit ruhe, schafft er die 20 Prozent wieder.
Das Ziel ist deshalb, möglichst immer deutlich weniger als 20 Prozent zu verbrauchen. Gelingt das, kann sich der Akku mit besagtem Glück und the love of Jesus langsam reparieren. Oder zumindest etwas stabilisieren. Vielleicht hat er irgendwann 25 Prozent Kapazität, eines Tages vielleicht 30 oder mehr. Diesen bewussten Umgang mit der vorhandenen Energie nennt man Pacing. Das ist das oberste Therapiegebot bei ME/CFS.
Bild 2: Die schwache Sicherung
Stell dir ein Haus mit einer schwachen Sicherung vor. Wenn man immer mehr Geräte einsteckt, wird die Sicherung nicht stärker. Sie fliegt raus – und manchmal schmoren dabei Leitungen durch, die nicht mehr ganz werden.
Niemand würde die Sicherung „trainieren“, indem er jeden Tag ein Gerät mehr anschließt. Man würde aufpassen, dass sie hält.
Bild 3: Der Dispokredit mit Wucherzinsen
Jede Überlastung ist wie ein Griff in den Dispo – mit Wucherzinsen. Ich zahle sie doppelt und dreifach zurück, und die Rechnung muss ich ganz schön lange abzahlen. Je öfter ich ins Minus gehe, desto mehr Schulden häufen sich an. Da steht nicht plötzlich ein Plus auf dem Konto. (Das wäre ja schön.) Jede Stunde Arbeit in den vergangenen Wochen war für mich kein Training, sondern Schulden. Ohne sie ginge es mir heute nicht so schlecht. Meine Auszeit jetzt ist deshalb kein Aufladen für die nächste Herausforderung und kein Muskelwachstum, sondern Schadensbegrenzung.
Bild 4: Das Auto in der Werkstatt
Das einfachste Bild zum Schluss: Solange dein Auto kaputt ist, fährst du es nicht, um es nicht noch kaputter zu machen. Die Lämpchen in der Anzeige flackern, das Getriebe knarrt, die Bremsen greifen nicht mehr richtig, es quietscht beim Fahren. Das heißt, dein geliebter schicker Flitzer, mit dem du jetzt so gern bei Lieblingsmusik laut singend durch die Landschaft cruisen würdest, verpasst dir eine Fahrpause. Dein Vierrad muss erst einmal eine ganze Weile in der Werkstatt stehen und repariert werden. So lange wird es nicht gefahren.
Niemand würde sagen: „Fahr doch jeden Tag eine Runde mehr, dann wird das Getriebe wieder geschmeidig.“ Erst wenn es repariert ist, kann es wieder fahren.
Was mir wirklich hilft
Am meisten hilft mir, wenn ich unter meiner Akku-Grenze bleiben darf – und die Menschen, die ich liebe, das mittragen und verstehen.
Das heißt konkret: Freu dich nicht nur, wenn ich etwas geschafft habe. Freu dich auch, wenn ich dafür lange Zeit gut geruht habe. Frag mich gerne „Wie lange musstest du dafür mit allem anderen zurückhalten?“, „Wie geht es dir danach und was glaubst du, für wie lange?“ und sag mir „Ich bin unglaublich stolz auf dich, denn ich sehe, was du für diesen einen Moment an der frischen Luft im Vorfeld alles nicht tun durftest und was er dich trotzdem noch gekostet hat“. Und wenn ich eine Pause ankündige, dann ist das kein Trainingsschritt, sondern genau der richtige Schritt.
Welches Bild hilft dir am meisten? Schreib es mir gern – oder erzähl mir, welche Metapher du selbst nutzt.